Trouver l’équilibre
Nous les louangeons et leur témoignons notre gratitude, mais nous oublions parfois que les personnes proches aidantes ont elles aussi besoin d’être aidées. Après avoir appris le diagnostic d’alzheimer de son mari, Marie-Claire Dionne n’a pas hésité, elle, avant d’aller chercher du soutien auprès du Centre d’aide aux proches aidants des Basques (CAPAB).
« Nous avons reçu la nouvelle le 15 mars 2017 et peu de temps après, le CAPAB présentait un film sur la maladie. À ce moment, Guillaume [Côté-Philibert, directeur général] m’a invité à les appeler, qu’importent mes besoins et à n’importe quel moment », raconte madame Dionne.
Et c’est en décembre de la même année qu’elle a pris conscience qu’elle n’allait plus bien. À partir de ce moment, et pendant près d’un an, elle rencontre une intervenante qui l’aide à se remettre sur pieds. « J’aurais pu avoir de l’aide à la maison pour Carol [son mari], mais c’était plus moi qui avais de la misère à gérer la situation et à accepter ce qui nous arrivait. »
Par la suite, Marie-Claire Dionne se tourne vers le groupe d’entraide de l’organisme afin de partager son expérience avec d’autres personnes proches aidantes. Un réseau qui lui sera particulièrement utile depuis l’arrivée de la COVID-19.
« Quand la pandémie a commencé, j’ai eu l’impression de toujours chercher mon air. Le confinement a vraiment affecté mon mari : son état s’est détérioré. Il refusait obstinément de se laver », soupire madame Dionne. Grâce à des rencontres par vidéoconférence, elle recueille les conseils du groupe d’entraide pour remédier à la situation.
« C’est vraiment difficile quand tu as connu un gars fier et propre de sa personne et que tu es maintenant obligée de le gérer comme un enfant. »
Répit
Après plus de 45 ans de mariage, Marie-Claire Dionne accorde une grande importance à ne rien cacher à son mari.
« Je lui ai déjà dit que je ne pourrai jamais lui promettre de ne pas le placer [en centre]. Un bon moment donné, je n’aurai pas le choix si je ne veux pas tomber malade à trop vouloir faire des choses pour lui, quand il ne s’en rendra même plus compte. »
C’est pourquoi elle s’octroie du temps pour elle-même aussi souvent qu’elle le peut. « Je suis plus patiente et j’aborde les choses de façon plus positive », remarque-t-elle lorsqu’elle revient de ses séjours. Une période de répit qui bénéficie ainsi aux deux membres du couple.
D’ailleurs, madame Dionne a pris conscience de l’importance de s’accorder du temps personnel de la bouche de son mari même. Mère à la maison pour ses trois garçons, elle ne décroche pas de son rôle, même lorsque les enfants se faisaient garder. Carol l’incite un jour à ne penser qu’à elle lorsqu’elle n’est pas à la maison.
« Ce qu’il m’a inculqué à ce moment me sert aujourd’hui parce que quand je vais en vacances, je n’ai plus d’entreprise, plus d’enfants, plus rien. Je n’ai que moi à m’occuper. » Aujourd’hui, aussitôt la maison quittée, la coupure se fait et elle ne pense plus qu’à son bien-être.
Cependant, Marie-Claire Dionne ne laisse pas la maladie de son conjoint prendre toute la place. « En 2019, on est allé dans l’Ouest canadien pour réaliser l’un de ses rêves. J’avais réussi à créer un filet de sécurité autour de Carol en impliquant les gens de l’autocar. » Les souvenirs de ce périple sont impérissables pour elle, mais aussi pour Carol, qui croyait ne plus pouvoir voyager lors du diagnostic.
Si voir la maladie progresser chez Carol affecte grandement Marie-Claire Dionne, elle reproche au milieu médical de se décharger sur les proches aidants. « On est une ressource importante, mais en même temps, on ne reçoit pas de considération. On nous louange, mais on n’est pas des saints. Quand je ne serai plus capable, est-ce que le réseau va être là pour prendre en charge mon conjoint? »
D’ailleurs, la nouvelle retraitée précise qu’il est important de préciser ses limites avant de les atteindre. « On se fait conseiller de l’écrire quelque part, de le dire à nos proches. Parce que lorsque va venir le moment, on ne se souviendra pas des limites qu’on s’était données. »
Il n’y a pas à dire, Marie-Claire Dionne est un exemple de force et de bienveillance personnelle des plus inspirantes.
« Si tu n’as plus de temps pour toi, si tout le temps est consacré à l’autre, si tu es de plus en plus débordé, c’est sûr que tu es dans une situation de proche aidance », rappelle-t-elle.